当一位母亲第4次离家出走之后:1亿精神障碍患者向何处去?

“天黑前再找不到我妈,她今晚肯定就冻死在外面了。”2023年,深秋的北京,张先生心急如焚,这是他患有阿尔茨海默病的妈妈第四次离家出走,仅穿着薄衣单袜。

影像显示,母亲失踪前上了一辆公交车,张先生全家出动、报警求助,花了一天时间,找遍了该公交站停靠的每一辆公交车的总站,终于在日落之前,在几公里外的一个小区里找到了妈妈。

“说实话,我一开始从没想过把我妈送走,再怎么着她也是我妈,我始终不放心其他人照顾她。”不过,母亲逐渐出现的精神障碍症状让家人不堪重负:昼夜颠倒,晚上喊叫;随处排便;离家出走……

“她24小时离不得人,之前是我和我爸轮流照顾,后来我爸心梗,我中度抑郁,也得了心梗,还得上班,实在管不了,养老院也拒收精神障碍老人。”谁来照护母亲,一度成了这个家庭的难题。

张先生的困扰不是个例。2019年首次全国性精神障碍流行病学调查结果显示,全国精神障碍患者超过1亿人,其中严重精神障碍患者超过1600万人,登记在册的近700万人,且患病人数还在逐年增加。

这是一个弱势而又危险的群体。严重精神障碍患者中,约10%有肇事肇祸行为及危险。北京某精神病司法鉴定科对1515例精神病刑事鉴定的分析发现:严重精神障碍患者涉案行为中,极端暴力案件占比达94.1%,而被其侵害的受害者致死、致残的比例达到50%以上。

2024年6月,成都女性王某某被同小区精神分裂症患者梁某某杀害,凶案前已有异常行为但未获有效干预。此前,上海、湖南、云南等多地均发生过严重精神障碍患者引发的恶性案(事)件。目前,精神病患者出院后主要由家庭监护,但面临着多重困境——经济重压、照护技能缺失、公共安全风险等等。精神病患者谁来管?怎么管?成为社会治理的关键命题。

家庭“接不住”

“回家就复发,我也管不了。”2025年6月15日上午,家住北京的郑先生像往常一样来到大兴精心康复托养中心,看望长住于此的姐姐。面对姐姐常常提起的“想回家”要求,郑先生再次回绝了。

去年7月,郑先生的姐姐被确诊双相情感障碍。“她总觉得自己得了大病,不是心脏疼就是后背疼,觉得‘自己活不过去了’,天天跑医院,半夜里光120就打了五六次,但身体没事,后来我们才知道她是有精神障碍,惊恐发作了。”

断断续续住院20多天后,应姐姐的强烈要求,郑先生把她接回了家。今年63岁的姐姐一直独居,“她虽然能自理,但病情还会反复,一不高兴饭也不吃了,大把大把吃药。”郑先生说,姐姐身边不能缺人,但父母早已过世,自己也有家庭有工作,没办法24小时看护,不得已才将她送到托养中心。

急性期住院治疗,平稳期出院回家——这是大多数精神障碍患者的治疗缩影。北京回龙观医院党委书记、北京心理危机研究与干预中心主任杨甫德解释,如果患者症状较重,比如出现发烧、幻听、幻视、妄想,思维完全混乱,无法正常交流,甚至出现自杀、冲动杀人或者毁物等危险行为,就需要马上入院,接受包括药物、电休克、心理干预在内的治疗。

“等患者症状缓解,病情稳定,风险评估很低,药量调整到了合适范围,生活基本自理,能进行正常的社会交往,即可出院。”据杨甫德观察,出于床位使用率和医疗质量考核指标的要求,北京三甲精神专科医院的患者住院时长大多在1个月左右,最长2、3个月。

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而实际上,在二级及以下精神病院,更经常出现的情况是——患者达到了出院标准却出不了院。

“原因各式各样,包括父母已经去世,没有兄弟姐妹或兄弟姐妹无法接纳的;父母年老无力照顾的;在家中危险行为很严重,让家人极其害怕的……”杨甫德了解到,在湖南某医院,部分患者滞留医院10年以上,每年大概有上百人达到出院标准却不能出院。

在创办大兴精心康复托养中心(以下简称“精心康复”)前,张俊杰从事精神障碍诊疗工作已有十余年。据他观察,除了个别条件较好的大型三级医院,在大部分普通精神病院,患者住院的条件并不友好。

“为了规避风险或居民投诉,或受场地条件限制,精神病院多为封闭管理,不让患者下楼活动,也没有娱乐设施,患者都待在拥挤的病房里。”张俊杰称,“患者常常会有强烈的‘囚禁感’。”

然而,回家也不是精神病患者出院后的理想去处。

“毕竟家属不是专业人士。患者出院需要定时定量地吃药、专业地康复训练、稳定友善的环境,这些在家里都很难实现。”杨甫德以吃药为例,医护人员会盯着患者真正把药咽下去,但在家里,家人控制不了患者把药藏起来,不吃药或者把药积攒起来用于自杀。

“回家后没有专业康复,加上周围人的厌恶和歧视,很容易刺激患者病情复发。”杨甫德曾遇到过出院一周就复发再次入院、一年出入医院四五趟的患者。何况,在安全管理方面,家属也没有受过专业培训。“患者如果有自杀风险、冲动风险或者外跑风险,一定有预兆,如果周围人没有注意就容易出事。”

那么医院和家庭之外,患者还能去哪?

社区“兜不住”

事实上,对于精神障碍患者的监护问题,《中华人民共和国民法典》《中华人民共和国精神卫生法》等法律已有明确规定。

据北京航空航天大学法学院副教授赵精武介绍,其监护责任顺位为:配偶>父母子女>其他近亲属>愿监护的个人/组织(需居/村委会或民政部门同意)。在没有具有法定监护资格的人时,民政部门、居委会、村委会将承担起兜底监护责任。

不过赵精武表示,目前我国法律仅规定监护资格(如完全民事行为能力)等事项,未要求评估持续监护能力。监护人因经济困难、身体衰老或缺乏专业知识而无力约束患者,并不属于撤销监护权的事由。

“我们现在的病人出院后就直接回家了,家庭自然‘接不住’,”杨甫德认为,最理想的情况是,医院与家庭之间有一个过渡机构——康复机构,来承接患者长期的康复治疗。

2017年起,民政部等部门先后印发《关于加快精神障碍社区康复服务发展的意见》《精神障碍社区康复服务工作规范》等文件,要求探索在基层社区建立精神疾病防治康复体系。不过,多位患者家属表示,家人患病后,社区除了“帮忙办了个残疾证”之外,并未提供其他帮助。

北京大学政府管理学院教授马亮,长期关注公共政策与社区治理。他认为,社区组织和物业公司作为基层组织,往往缺乏足够的权限、资源和能力来照护精神障碍患者。

“无论是上门服务还是定期诊疗,都是专业化要求非常高的工作,并不是普通社区干部可以完成的。”因此,马亮建议社区可以向专业机构购买服务,按工时或人次计费。“精神疾病康复机构和社区之间应该建立合作机制,而非相互推责。”

稀缺的康复资源

经民政部门注册成立、残联管理,精心康复是北京少数的专业精神康复机构之一,有700余张床位,收治了近500名患者。“有家属的由家属委托,没有家属的就由居委会送来。”

院长张俊杰介绍称,除了24小时看护之外,精心康复还会根据患者病情做针对性训练,通过药物控制、行为矫正、认知恢复、功能恢复、心理咨询、工娱治疗等方法,慢慢提高患者的生活能力、沟通能力、劳动能力、社会适应能力等。

当一位母亲第4次离家出走之后:1亿精神障碍患者向何处去?

图源:精心康复

谈及母亲入住近一年的感受,张先生非常满意。“这里的医护人员专业且有人文关怀。母亲发病时,护士会及时用约束带控制,避免她弄伤自己;母亲把排泄物抹得到处都是,工作人员也不嫌弃,耐心收拾。”张先生感觉,母亲在这里得到了比家里更专业的照顾,“脸色比来时红润多了,人也胖了些”。

不过目前,专业精神康复资源仍存在较大缺口。“像我们这样的机构,全北京不到10家。”据张俊杰了解,北京精神康复机构的床位在1000张左右,而根据北京卫健委公布的数据,2021年全市登记在册的严重精神障碍患者有8万余人。“床位其实是远远不够的,但因为信息不对称,部分家属不信任,导致现有床位住不满,造成资源错配。”

精神科专业人才也供不应求。2022年,国家卫健委数据显示,全国精神科医生执业注册医生有5万多人,相对于全国1亿多精神障碍患者,医患比例为1:2000,“大概只有世界平均水平的1/3”,杨甫德估算道。

当一位母亲第4次离家出走之后:1亿精神障碍患者向何处去?

图源:精心康复

此外,受场地成本、居民接受度等因素限制,现有精神康复中心多地处偏远。而杨甫德强调,“康复资源必须注意可及性,一定要在身边,否则让患者每次跑很远去康复基本不可能”。

精心康复位于北京南六环外的庞各庄,距离市区有一个多小时的车程。院长张俊杰解释,从创办到现在,中心已经搬了两次家,一部分因为入住患者增加,为了改善患者的居住环境;另一大原因也是因为房租相对便宜。但他也听不少家属抱怨位置太远,每周探视不方便。

2022年湖南师范大学研究人员罗尚思曾对长沙L街道312名在册严重精神障碍患者进行实地调查,结果显示,截至2021年12月,参加社区康复服务的患者仅7人,只占患者总数的2.2%。患者及家属普遍反映,“周围5公里范围内没什么社会康复机构”。

“希望得到重视”

精神病患者的监护,要平衡患者权益、家庭责任与社会安全,是衡量社会文明高度的标尺。

“当前最大症结在于‘九龙治水’:卫健、民政、残联、公安等部门各自为政。”据杨甫德介绍,目前不同部门之间的协同和资源整合机制尚不完善,患者信息也没有充分共享,导致大量潜在风险患者游离于监护之外。

因此,他建议建立国家级监护信息平台,整合卫健诊疗、公安预警、民政救助等数据,实现跨部门实时共享与风险联动响应。马亮提出,可以用数字技术赋能防控工作。比如,借助大数据、物联网与人工智能等技术,对严重精神障碍患者等特殊群体进行安全风险防控,并联合网格员等基层工作人员加强应急处置。

“目的不只是为了监控,还在于提供服务和帮助。对于目前登记在册的近700万严重精神障碍患者,我们要定期开展救治救助。如果报告后也得不到什么帮助,没有多少患者和家属愿意主动报告。”杨甫德补充道。

其次,康复资源的匮乏在于财政投入不足。据杨甫德介绍,目前绝大多数康复项目尚未建立收费标准,也未被纳入医保,城乡资源失衡情况尤其明显,全国三分之一的县没有精神病院,社区康复近乎空白。

政府的财政补贴也杯水车薪。罗尚思对长沙L街道的调研发现,除了主要用于严重精神障碍患者监护人的监护奖励有专项财政预算,各部门在严重精神障碍服务管理方面均无专项经费。该街道在册的312名严重精神障碍患者中,有73名没有住院治疗过,其中50名就来自贫困家庭。

在许多较为偏远地区,一些精神病患者家属迫于无奈,甚至用铁链把病人锁起来。根据2006年进行的河北省重症精神疾病人员流行病学调查,在当地被关在笼中或被铁链锁住的精神病人,约有10万人。河南、河北等地都曾开展过“解锁工程”,对家庭贫困的患者进行免费治疗,2013年因医疗资源匮乏、法律限制及资金压力,暂停主动救助。

杨甫德、马亮认为,应该扩大医保覆盖,将职业康复、社区照料纳入报销目录,建立精神康复专项收费标准,并设立专项监护保障基金,省级统筹资金用于监护人补贴、肇事赔偿及偏远地区援助。此外,还可以引导社会资本进入,通过土地优惠、资金补助等政策,鼓励民营资本投资社区康复中心及专科医院,形成“政府保基本、市场供多元”格局。

最后,多位受访专家均提到,关爱精神障碍患者,最重要的是改变社会观念。杨甫德建议加大科普宣传,矫正公众的错误认知,减少偏见歧视。同时也要普及精神疾病的注意事项、自我调整、科学用药以及康复等方面的知识。

“精神障碍患者及其家属是不幸的,也容易面临邻里和陌生人的‘污名化’,遭人歧视和伤害,并可能因此而激化社会矛盾。”马亮认为,监护的最终目的,不是让他们天天关在家里而“见不得人”,而是要通过医疗服务和管理保障来推动他们回归正常生活。

“其实我们可以做的事还有很多,关键是要有部门重视,愿意牵头来做。”杨甫德总结道。

来源:央视网 编辑:任华飞

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